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役立つ情報源(5) 米国アルツハイマー協会 [役立つ情報源]

英語のサイトですが、認知症関係の団体で、
一番情報が充実しているのが、アメリカのアルツハイマー協会です。

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        米国アルツハイマー協会

米国の患者団体の多くは、本人や家族の交流だけでなく、調査研究や社会を広く巻き込んだキャンペーン、資金集めのための大規模なイベントなどを実施しています。アメリカは、医療や介護にも、自己責任という概念が広く普及しており、受けられるサービスにも大きな格差があります。平均的な認知症ケアの質においては、日本の方がはるかに高い水準ですが、こうした本人や家族の団体の活動については見習うべきところが多々あります。

こちらは、認知症の人と家族のエピソードとメッセージを集めたキャンペーンのページ。

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          Time to faceキャンペーン

日本でもこうした経験を多くの人が共有できるようになるといいと思います。認知症フレンドシップクラブも、ご本人や家族、地域のボランティアの持つ経験と力を引き出せる環境を作り、社会の流れを生み出していくハブになることができればと思います。


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役立つ情報源 (4) マンガ  [役立つ情報源]

最近、発見したブログがこちら。

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ブログ「認知症のある人って、なぜよく怒られるんだろう?」

介護職の人が日々の出来事をマンガにして、ブログで公開しています。
認知症の知識や制度についての話はよく聞くけれども、どのような人の営みがあるのか、介護の経験がある人でないとなかなかイメージがわかないのが本当のところです。でも、このマンガを読むと、介護の現場にある、喜びや悲しみ、人の温かさが伝わってくるような気がします。

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ブログ「認知症のある人って、なぜよく怒られるんだろう?」

情報=知識みたいなイメージがありますが、こうしたストーリーを通じて得るものの力は大きいと思います。
残念ながら、認知症については偏見を助長するような小説やドラマが多いのが現状ですが、こうした素敵でちょっと温かい作品が増えてくるといいなあと思います。

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役立つ情報源 (3) 家族会のホームページ [役立つ情報源]

こういう場合どうすれば?というような
具体的な情報を得るのに、とりわけ役立つのは家族会です。

各地で行われている会合では、同じような状況に出会った先達から経験談を聞くことができます。個人的体験なので、時に、医師や薬への不信、認知症に対する偏見など、感情的に引きずられる場合があることは否めませんが、公的な支援制度の申請の仕方やオススメのストレス解消法など、具体的ですぐに役立つ情報を得ることができます。

全国的な家族会で、ホームページが充実しているのは、以下の2つです。

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   認知症の人と家族の会     レビー小体型認知症家族を支える会

認知症の人と家族の会
全国の都道府県に支部のある全国組織で、京都に本部があります。
30年前に、「呆け老人をかかえる家族の会」という団体として誕生し、介護家族同士で悩みや不安を話し合ったところから始まった老舗の団体です。支部ごとに、家族が集まる会合を行っているほか、フリーダイヤルの電話相談も行っています。支部ごとに力を入れていることが違うので、それほど活動が活発でない地域もあります。

レビー小体型認知症家族を支える会
認知症の種類の1つである、レビー小体型認知症の家族会です。レビー小体型は、アルツハイマー型に次いで多いといわれ、幻視や意識のレベルが変動が特徴的で、レビー小体型認知症に適した医療ケアが必要です。しかし、比較的最近、あるいは現在に至るまで、アルツハイマー型と診断されたり、別の病気と診断されることが多く、大きな問題となっています。このホームページでは、レビー小体型認知症の診断ができる専門医についての情報や家族の体験談などが掲載されています。






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役立つ情報源 (2) 支援制度について [役立つ情報源]

認知症には、介護保険しかないと思っていませんか?

あまり知られていませんが、認知症の場合にも、
障害者の自立支援制度や、障害年金、生活保護などが適応される場合があります。
こうした制度は、とても複雑で、都道府県や福祉事務所ごとに適用も違うので、
一概には言えませんが、制度を調べてみることをオススメします。

例えば、東京都では、若年認知症についてこのようなハンドブックを出しています。
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     若年性認知症ハンドブック

私の知っている認知症の方や家族は、こうした制度を上手く活用しながら、
介護保険だけでは難しいサービスを受け、充実した生活を送っています。
生活保護の申請などに代表されるように、残念ながら、行政は申請主義なので、
こうした制度について勉強したり、家族会で情報収集をして、窓口の人とやりとりを
する必要がありますが、これも税金を払う国民の権利なので、積極的に利用を検討
してみてはいかがでしょうか?
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役立つ情報源 (1) [役立つ情報源]

認知症の人や家族にとって、本当に一番参考になる情報源は、
認知症のご本人や家族のブログです。

診断を告げられた時の気持ち、家族や職場にどう伝えたのか、生活や将来の一番の不安は何か、どんなことに喜びや希望を見出したのか・・・医療や介護の専門家からは語られないエピソードがそこにはあります。

そうしたブログを探すのに役立つのが、TOBYOというサイトです。

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認知症だけでなく、あらゆる病気の2万以上の闘病記から、病名やキーワード別に検察することができます。この薬出たけど、どういうことだろうか?これから、どんな症状の変化が予想されるのかなどを、目的に即した情報を瞬時に検索することができます。

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現在、認知症に関しては150くらいのブログが検索できるようです。認知症のご本人が書くことが難しかったり、介護の只中にいてブログが更新できないといった事情もあるのだと思いますが、認知症に関する体験がもっと集積していくことで、医療や社会を変える大きな力になっていくのではないかと思います。

ちなみに、開発者の方のブログも、海外の最新事例などが詳しくとても参考になり、オススメです。


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